kolmapäev, 29. juuli 2020

Kolmesaja kuues

Persse, persse persse. Seda oli muidugi oodata, aga...

Läksin mina siis täna oma Herceptini süsti saama ja mõtlesin, et astun polikliiniku poole pealt ka läbi, et vaatan, kas õde Kairil vähemalt on puhkus läbi ja küsin, kas järgmine kord visiidile tulles peaksin enne ka vereproovi andna. Aga selgus, et dr Kütner on ka tööl ja vastuvõtt käib ja rahvast ei olegi meeletult palju ning minagi võin jutule saada. Olin pakkumisega nõus.

No ja siis arsti juurde jõudes selgus, et doktor peab õigeks peagi alustada uuesti sama raviga, mida sain eelmisel sügis-talvel, Paclitaxel keemiaravimil nimeks. Tema arvates oli positiivne tulemus piisavalt kaua kestev, et sama skeemi uuesti rakendada. Seega, kõigepealt 14. augustil paigaldatakse mulle päevakirurgias uus veeniport, seekord vasakule poole rangluust veidi allapoole. 19. augustil alustame keemiaraviga. Skeem uuesti nii, et kolmel järjestikusel kolmapäeval saan tilgutiga ravi ja siis on üks vahenädal. Ja nii kokku neli korda. Kui veri on kogu aeg korras ja midagi vahele ei jää ega edasi ei lükku, siis peaks ette nähtud kogus novembri lõpuks käes olema.

Hea on see, et ma oskan juba oodata, kuidas ravim mõjub. Eriti ju hulle kõrvaltoimeid ei olnud, välja arvatud iga tsükli esimese korra järel olev pohmakapäev. Ja neuropaatia, eriti jalgades. Jalatalla all oli tunne, et seal on pallid. See tunne pole eelmisest korrast veel päriselt üle läinudki. No ja siis muidugi see, et karva lõi lahti. See saab olema juba viies kord. Seega on mul kogemusi. Aga natuke kahju ikka. Üldse olen kuidagi väga häiritud täna sellest plaanist, kuigi mida mul muud ikka loota oli. Ja kuni doktor leiab, et on, millega ravida, siis on ju hästi. Samas tuletan meelde, et metastaseerunud rinnavähi puhul on tegemist seisundiga, mida saab ravida, aga mitte terveks ravida (it is treatable but not curable). 

Südamel on kuidagi raske. Ma olen täna muidugi peaaegu magamata ka. Üks sellistest öödest.

esmaspäev, 27. juuli 2020

Kolmesaja viies

Hellõu. Nii pikka vahet kirjutamises polegi vist olnud. Mul on suured süümekad selle pärast.

Vahepeal keskendusin videote tegemisele, mu kanalil on juba veidi üle 60 video ja 71 jälgijat. Videote suurim väärtus, kui ma neid praegu niimoodi koos vaatan, on selle jäädvustamine, kuidas kulges talvine keemiaravi. Esimese video ajaks, mis on üles laaditud 18. oktoobril, on karvad juba lahti, kuid veebruari alguse videotel on juba märgata, et karvastik taastub. Teiseks muidugi vahetu emotsioon, mis on siiski teistsugune kui kirjutades, samas ausalt üteldes olen kirjutamisest ka puudust tundnud.

Youtube'mine on minu ellu toonud kaks uut ja mulle oluliseks saanud inimest - Maria Pärnust ja Tania Londonist. Eesti juutuuberi leidmine ei ole raske, aga et sellest paksust juutuubimetsast leidsin Tania, see on omamoodi ime. Tania on pärit Portugalist, kuid elab juba aastaid Londonis. Ta elab koos oma kihlatuga ja võimalik, et pulmakelli on oodata järgmisel aastal. Tanial ja tema kihlatul Chél, kellega nad vahel ka koos videoid teevad, on minuga väga sarnane huumorimeel. Vahel nad viskavad õhku ainult huumorivihje ja juba ma mõistan seda. Ja see on nauditav. Kuna minu erivajadus on kingituste tegemine, siis mingil ajal ma kirjutasin Taniale, et ma tahaks neile saata üllatuspaki. Ta oli nõus, saatis oma aadressi ja nii oleme vahetanud juba kaks saadetist. Uskumatu, kui suurt naudingut pakub mulle video vaatamine, kus ta (nad) minu saadetud pakki avavad ja kommenteerivad. Link Tania kanalile on siin, leiate ise üles videod, kus on pistmist Eestiga või minu saadetud pakiga. Mariaga oleme ka pakke vahetanud, tema kanal asub siin. Marial olen nüüd ka külas käinud, see oli väga tore. Londonis on koroonaviiruse tõttu olukord veel tõsine, sinna ei ole mõtet niipea külaskäiku plaanida. Küll aga Tania arvab, et ehk järgmise aasta suvel tulevad nad Eestisse. Kuigi nad on palju reisinud, siis Eestisse nad sattunud ei ole.

Nüüd siis minust ka. Ma väga lootsin, et talvel tehtud keemiaravi tulemus kestab kauem, et vähemalt aasta saab muretumalt läbi, ehk siis, et PET-uuringu vastus oleks, et väga hea raviefekt nagu oli jaanuaris tehtud uuringu järel. Kahjuks juuli alguses tehtud uuringu vastuse kokkuvõte oli, et ebasoodne dünaamika - enamus luukoldeid, mis olid aktiivsed 07.08.2019 PET-uuringul, ning mitteaktiivsed 07.01.2020 PET-uuringul, on muutunud uuesti metaboolselt aktiivseks. Kopsudesse lisandunud mattklaas tihenemist, paremal ülasagaras selle foonil metaboolne aktiivsus - ravimindutseeritud pmenumoniit? põletik? Seda kopsujuttu on varem ka olnud ja dr Kütner ei ole osanud sellega eriti midagi peale hakata. Röntgenisse on saatnud, aga mingit järeldust ei ole teinud. Ma otseselt ei kaeba ka kopsuga seoses millegi üle. Vahel on raskem hingata, aga see on tulnud niimoodi tasapisi, et seda on endalgi raske märgata. Doktor puhkab, aga kirjutasin talle, et ehk võiks mõni kopsuspetsialist seda teemat vaadata, nüüd on pikemat aega dünaamika ju olemas. Eks paistab. Metastaas see igatahes olla ei tohiks, siis oleks teistmoodi kirjas. Ja lisaks on mingi moodustis tekkinud kilpnäärmesse. Kilpnäärme paremas sagaras on mõõduka metaboolse aktiivsusega sõlm d-ga 1 cm; SUVmax=8,8. Selle kohta kirjutasin ka doktorile, et kas oleks aeg minna endokrinoloogile? Mul on ju kilpnäärme alatalitus, aga kui seal nüüd mingi moodustis on tekkinud... Eks vaatame, mida dr Kütner arvab, visiit on mul 19. augustil. Üldsegi ma tahaks näha uuringu tulemust visuaalselt - kas pilti uuringust või siis joonistatud skeletile ära märgituna metastaaside asukohad. Lugemise järgi tundub, et samad vanad kohad, mõni on suuremaks läinud ja see on eraldi esile toodud, näiteks paremal parietaalluus oli 2,7, nüüd on 7,6. Mõõtühikut ei ole lisatud. Parietaalluu asub koljus. Vasakul reieluupeas asuv metastaas on ilmselt see, mis on luu seest närvid välja närinud ja see koht valutab sageli, ning valu kiirgab vasakut jalga pidi ka alla. No selline seis siis. Eks kui kohtume, siis doktor otsustab, mida edasi teeme. Kas laseb mul natuke puhata, saadab konsiiliumisse või teeb ise otsuse raviplaani muutmise osas. Ülehomme lähen Herceptini süsti saama ja 19. augustil ka. Mõtlen, et kui uuesti Paclitaxeli teha tahetaks - see aitas nii lühikeseks ajaks, kas on mõtet? Samas, selle talumine ei olnud ka midagi väga hullu ja mõneks ajaks ju pani piduri... Ei teagi. Oleneb, mis variante veel on.

Raske on see, et mul oli nädal tagasi väga tore pikk nädalavahetus, kolm ja pool intensiivset päeva. Ja koju jõudes oli toss nii väljas, et sama kaua aega läks taastumiseks. Ja tõesti, sel taastumise ajal ei jaksanud peale magamise eriti midagi teha, ja oleks siis magamine meeldiv - ei. See käib pidevate kuuma- ja külmahoogudega ning sellega kaasneva riietevahetamisega. Suhteliselt zombie olek. Eile hakkasin tundma, et tekib taas huvi elu vastu, pesin juukseid ja lakkisin küüsi. Puhkus on mul praegu ka, nii et tööasjade peale eriti ei pea mõtlema. Saan keskenduda endale.

Vaat, kus nüüd tuli pikk jutt. Seep see on kui nii harva kirjutada.

teisipäev, 24. märts 2020

Kolmesaja neljas

Asi on tõesti tõsine. Kuna ma ise olen veel nohune ja kurguvalus, palavikku pole olnud põhjust mõõta, siis mu homne süsti jääb ära! Mul paluti mitte haigla peale tulla. Kolme nädala pärast uus katse.

Muidu püsin kodus, magan palju. Kaks korda olen salaja poes käinud, hoides pikivahet ja makstes iseteeninduskassas, kuigi mulle tuuakse ka süüa ja see osa on tegelikult hoolitsetud ja kaetud. Aga ise on ikka ise. Ja kui tahad õue minna värsket õhku hingama, viib tee nagu iseenesest poodi. Esimesel korral viisin ka taara ära.

Sünnipäevapidu intertnetis - 44!
Homme peaks tegema otsuse, kas haiguslehte pikendada - kuna ma nii terve ei ole, et haigete inimeste sekka minna, siis ilmselt pikendan haiguslehte veel. Aa, perearstile igaks juhuks kirjutasin ka, sest perearstikeskuse õde, kes mu digiloo kaudu võetud haiguslehe kinnitas, ei pruugi kursis olla mu teiste haigustega. Aga perearst arvas, et kuna ma ei köhi, pole vaja testi teha.

Mida ma kodus peale magamise teen? Koon, vaatan telekat. Nüüd vist natuke ka koristan.

Mul oli ju sünnipäev ja see toimus videovestlusena, väga tore võrgupidu oli. Igal külalisel oli oma kook-kohv-vahujook. Käisid ka kontaktivabad külalised, kes jätsid toodu ukse taha. See sünnipäev jääb kauaks meelde, selline 44 siis.

teisipäev, 17. märts 2020

Kolmesaja kolmas

Ma ei hakka vahepealset aega kokku võtma. Las jääb vahele.

Tänagi tulin ainult selleks, et panna kirja, et võtsin haiguslehe. Moodsalt digiloo kaudu. Ma ei usu, et mul on koroonaviirus, pigem mõni tavalisem ülemiste hingamisteede viirus, aga jaksu ei ole üldse. Ja kuna võib olla vajalik kiirelt reageerida, siis lihtsam on võtta ennast haiguslehele ja suunata töö erialaliitude juhtidele kui pidevalt muretseda, et oh, töömeile peaks ka vaatama ja nendele vastama. Kuigi jäime kogu teatriliiduga esialgu 29. märtsini kodukontorisse. Kui ma mõtlema hakkan, siis üle poole meie väikesest kollektiivist on kas ea või krooniliste haiguste tõttu riskigrupis. Ainult seda ma ei suuda välja mõtelda, kuidas valvelaua töötajad on kodukontoris ;) Ehk on niisama kodus siis ja kuna nad mõlemad on meil ea poolest riskigrupis, siis püsivad lihtsalt toas.

Mõnes mõttes on tööd praegu vähem, sest midagi ei toimu ja kusagile ei saa. Samas on suures hädas vabakutselised, kes jäävad nüüd lihtsalt sissetulekuta. Minu arvates peaks see lahendus käima vähemalt näitlejate puhul produktsioonifirma või teatri kaudu, mille korraldatud etenduses nad mängima pidid. Kui igaüks ise hakkab riigiga suhtlema saamata jäänud sissetuleku pärast...

Eile pidin minema kardioloogi vastuvõtule, aga ta hoopis helistas. Holter uuringu tulemus oli suhteliselt rahuldav, aga neid tablette, mis ta mulle ükskord kirjutas, palus võtta topeltkoguse. Ja mõnda rauapreparaati ka, hemoglobiin on veidi alla normi. Ja helistan-kirjutan talle uuesti pärast rahutu aja lõppu, ehk siis juunis läheksin uuesti vastuvõtule. Herceptin on mul järgmisel korral 25.03, ma arvan, et see ikka toimub. Kui ma ise olen kõlbulik minema.

Aprilli lõpus toimuma pidanud Portugali reisi jätan ka muidugi ära. Germalo oma kodulehel oleva teate andmetel jätab ära reisid kuni 15. aprillini. Muidugi ei ole teada, milliseks koroonaolukord kujuneb ja kas nad jätavad ära ka hilisemaid reise. Aga ma ei hakka riskima ja võtsin otsuse vastu juba nüüd. Mul on kuni 31 päeva enne reisi toimumist õigus isegi pool ettemaksu rahast tagasi saada, aga kuna ma kindlasti tahan Portugali ikka minna ja miks mitte Germaloga, siis vahetasin oma broneeringu varasügisese reisi vastu, 8.-15.09 on toimumisaeg. Mulle meeldiks rohkem oktoobris-novembris, kui meil on juba nõme ilm, aga selleks ajaks neil ei ole praegu sarnast reisi planeeritud. Oktoobri alguseks pakuvad Lõuna-Portugali ringreisi, aga ma tahan ikka Portosse ja mujale Lissabonist ülespoole ka. Lõuna-Portugali reisikava kõlab ka muidugi mõnusalt, aga see võiks jääda järgmiseks plaaniks. Reisikindlustuse raha saan ka tagasi.

reede, 21. veebruar 2020

Kolmesaja teine

Vlogidega ja videotega tuleb nüüd paus. Kirjutamisega... vaatame.

Nimelt see va krooniline depressioon jälle süvenes ja ma tahaks kas üldse mitte olemas olla või siis olla ploomikivi diivani vahel. Voodist tõusta on nii raske, ainult magaks, magaks, magaks... Kuni kõik saab mööda. Ma ei tea, mis see "kõik" on. Lihtsalt. Kuigi lihtsat ei ole siin midagi.

Kel on depressiooniga kokkupuudet olnud, saab aru. Kel ei ole, sellel on raske mõista. Ka mul endal tegelikult on raske mõista. Siin ei teegi mõistuse ja mõistmisega midagi ära, see on puhas ajukeemia. Õnneks ollakse tööl väga mõistvad. Isegi siis, kui ma ei jaksagi iga päev voodist tõusta ja ei ilmu tööle. Eile vedasin ennast õhtul kell 10 voodist välja. Korraks vist käisin hommikul ka Kissule süüa panemas, muidu ta poleks lasknud mul nii kaua olla.

Ma ei naudi seda, kaugel sellest. Ma tahan ennast tagasi!

Täna tuleb Marian, mu päikesekiir! Pühapäeval läheme kaheks päevaks Saaremaale spaasse. Ehk see aitab ka kuidagi. Vesi lõõgastab ja rahustab.

Järgmise nädala kolmapäeval pannakse mulle külge Holter-aparaat. See salvestab vererõhumuutused 24 tunni jooksul. Eelmisel nädalal käisin kardioloogi juures ja tehti südame ehho, rütmiga oli ikka midagi korrast ära. Siin on näidatud variante, milline see aparaat välja näeb.

Eelmise nädala vlogi monteerimine on pooleli ja eks ma mingil ajal selle ka lõpuni viin ja vaatamiseks üle panen. Ja ma ei ütle, et see on viimane omataoline. Aga mõneks ajaks tuleb paus.

neljapäev, 13. veebruar 2020

Kolmesaja esimene

Veebruari esimene nädal on kokku võetud selles videos:


7. veebruaril eemaldati veeniport, mis oli mu kehas olnud juba peaaegu kuus aastat. Operatsioonike oli lihtne, seda ei teinud isegi mitte kirurg, vaid anestesioloog. Õnneks kinniõmblemise ajal tuli keegi teda juhendama, soovitas paremaid pisteid. praegu on veel plaaster peal, 17.02 võin niidi välja sikutada ja siis vist enam plaastrit peale ei pane ka. Ööseks vähemalt mitte.

Kui edaspidi peaks olema vaja veeniporti, siis pannakse uus vasakule poole, praegu oli paremal.

Eile käisin Herceptini süsti saamas ja püüdsin seda ka filmida. Kui teen käesoleva nädala kokkuvõtte, siis selles videos ehk saab näha. Õde Liina oli liigutatud, et ta saab ka nüüd kuulsaks (kuigi temast jäid peale kummikinnastes käed ja veidi jalanõusid(. Ja soovitas, kui ma oma 34 jälgijaga uhkeldasin (nali!), et peaksin filmima siis, kui dr Kütner rindu palpeerib, kindlasti tuleb palju jälgijaid juurde. No kindel on, et seda ma ei tee. Ja asi on ikkagi kvaliteedis, mitte kvantiteedis. Kuigi - minu videote puhul eriti ei saa kvaliteedist rääkida. Õpin, õpin, õpin...

Aga niipalju siis praegu.

neljapäev, 6. veebruar 2020

Kolmesajas

Ongi nii, et mul Youtube'i kanalil on 27 jälgijat. Lubasin korraldada kingituse loosimise, kui on 25 jälgijat täis. Teengi seda. Vastav video on siin:


Aga homme siis pordi eemaldamise operatsioonike, eks seegi saab nädala videos kajastatud. 

Kas on natuke igav ka, et ma kirjutan vähem ja rohkem videotan?