pühapäev, 18. veebruar 2018

Kahesajas - mis haigus see kaugelearenenud rinnavähk on?

Eesti keeles ei ole internetist saadaval palju juttu kaugelearenenud rinnavähi kohta. Küll on palju lugemist ingliskeelset - erinevaid infolehti, blogisid, tugigruppide lehti.

Heal lapsel mitu nime - kaugelearenenud rinnavähk, metastaseerunud rinnavähk, neljanda staadiumi rinnavähk - kõik see tähendab seda, et algselt rinnas tekkinud vähk on ajanud oma siirded mõnda teise organisse. Nii on see ikkagi rinnavähk, mille kolded on näiteks minu puhul luudes. Sagedased on rinnavähi metastaaside levik kopsu, ajju, maksa, luudesse. Harvad ei ole juhtumid, kui rinnavähk diagnoositaksegi alles siis, kui on kaugelearenenud ehk metastaseerunud juba mõnda teise organisse.

Eestis puudub eraldi ametlik statistika kaugelearenenud rinnavähiga patsientide kohta, kelle haigus on esmadiagnoosist hiljem metastaseerunud. Aastal 2014 diagnoositi Eestis naistel rinnavähi esmajuhtusid 728 korral. Nendest 1% ehk 7 inimest sai diagnoosi pärast surma. 12,4% esmadiagnoosidest olid metastaseerunud rinnavähi juhtumid – seega ligi 59 naist said 2014. aastal rinnavähi diagnoosi juba kaugelearenenud haigusega. Link uuringu tulemustele. 2015. aastal oli rinnavähi esmadiagnoose kokku 750: I staadium 30%, II staadium 38%, III staadium 17%, IV staadium 8% ja teadmata staadium (või ei ole vähiregistrile teatatud) 7%. Need andmed andis TAI vähiregistri juhataja Margit Mägi. 2015. aastal sai seega esmadiagnoosina metastaseerunud rinnavähi diagnoosi 60 patsienti. See on väga suur number ja siinkohal me ei tea, kui paljud naised said teate, et nende rinnavähk, millest nad arvasid end paranenud olevat (nagu mina) on elama hakanud mõnes teises organis. USAs tehtud statistika tulemusel progresseerub 20-30% rinnavähi diagnoosi saanud patsiendi haigus lõpuks metastaseerunuks olenemata diagnoosimisel olnud staadiumist.

Metastaatilise rinnavähiga naised on sageli justkui nähtamatud naised. Meie oleme nunnu roosa lindi teine pool, ebaõnnestunud, läbikukkunud näited. Räägitakse ikka rinnavähi "seljatanud" või "võitnud" naistest. Kas meie oma kaugelearenenud rinnavähiga oleme siis kaotajad? Võib-olla mõnes mõttes tõesti... Aga see on õnneloos, me ei ole kaotaja rolli ise valinud. Jah, varakult avastatud rinnavähk on ravitav aga mittevarakult avastatud rinnavähk ei ole. Ja ka sellest tuleb rääkida, mis juhtub kui haigus ei ole enam ravitav. Kui ei avastata varakult või kui hoolimata ravist jääb vähialge organismi peitu ja tõstab aastaid hiljem oma pea mujal välja. Sest see on sama haigus - rinnavähk. Ja elada saab ka metastaasidega. Ma ei saa rääkida kõikide eest, aga minu puhul on olnud tegemist nagu kroonilise haigusega, mis vahel halvendab mu elukvaliteeti rohkem, vahel aga saan päris kenasti hakkama. Aprillis saab neli aastat luumetastaaside teadlikust ilmumisest mu ellu. Ja ma olen ikka siin! Diagnoosi saades ma ei oleks seda uskunud. Ma saan regulaarselt ravi, praegu süste kolme ja nelja nädala järel, lisaks neli erinevat kanget valuvaigistit. Ja peaaegu iga päev on pingutus, uskuge mind! Nii et ka mina olen võitja, igal hommikul ennast voodist välja ajades olen võitnud veel ühe päeva. Ravimid annavad mu elule päevi ja minu ja ka minu lähedaste kätes on anda nendele päevadele elu.

Metastaatilise rinnavähiga (MRV) patsiendid seisavad silmitsi raske olukorraga. Saades sellise diagnoosi, jääb see haigus sinuga elu lõpuni. Paraku on praeguste meditsiinivõimaluste juures MRV patsiente võimalik ravida, kuid mitte terveks ravida (ingl treatable but not cureable.) See teadmine on meiega iga päev. Meie elu käib ühest uuringust teiseni - kas on progressioon? kas on teistesse organitesse edasi liikunud? Kui ei, siis saime veel haiguselt aega juurde varastada. Või laenata. Või kingituseks.

Lisan siin vaatamiseks mõned ingliskeelsed videod MRV naistelt Europa Donna lehelt.

Millest te veel teada tahaksite?


Saja üheksakümne üheksas

Olen nädalaga kenasti taastunud. On endalegi uskumatu, kui paha jälle olla oli ja seda ainult nädal tagasi. Jälle oli tunne, et nii vist jääbki - vesi jookseb vahetpidamata, kord on kuum, siis külm, midagi teha ei jaksa, ei ole huvigi midagi teha. Nädalaga võtsin kolm kilo alla. No nüüd kosudes võtsin peaaegu kõik tagasi ka.

Ilmad on läinud kenaks - lumi on maas ja päike paistab. Olen kodus olnud tubli, kraaminud kohti, mida eriti ei kraamita jne.

Täna õhtul lähen sünnipäevale ja homme on Liina sünnipäevapidu minu pool. Üldse on tulev nädal väga tegevusterohke. Homme lähen oma mädaneva näpuga ikkagi nahaarstile. Kopli polikliiniku verevõtjatädi soovitas VitaClinikas ühte arstihärrat. Visiit on 49 eurot miinus 5% Partnerkaardiga. Ehk on tal mingi hea mõte. Parema käe näpp paranes ise ära aga vasaku oma mädaneb nüüd siis kokku kolmandat korda.

Perearstil palusin mõõda D-vitamiini taset veres. Tulemuseks sain 69. Alla 100 on üldiselt jama. Võtan mingeid tilkasid (kui meeles on), 4000 IUd päevas. Aga ülekaalulised peavadki rohkem võtma, hakkan siis 6000 IUd võtma. Praeguse 10 tilga asemel 15. Ja püüan mitte ära unustada.

Oi, vahepeal juhtus väga põnev lugu. Kommenteerisin Malluka blogis teemat, kuidas keegi kohvi teha ja juua eelistab. Minu kaks lemmikut on külmpruul ja ülevalamine ehk pour over. Külmpruuli jaoks tuleb panna kannu 100 grammi jahvatatud kohvi ja sinna liiter külma vett peale valada ja siis jätta 14 tunniks seisma. Siis ära pressida ja vedelik on joogivalmis - hoida saab külmikus. Piima teen soojaks ja valan törtsu külmpruulikohvi sisse. Nämm! Ülevalamise meetodi jaoks on eraldi igasuguseid kanne aga ka filtrihoidjaid olemas. Minul on Hario filtrihoidja ja kohvi tegemine käib nagu selles videos. No ma nii peenelt ei kaalu ega võta aega aga põhimõtteliselt. Aga juhtus hulk aega pärast kommenteerimist nii, et ma võitsin auhinna Saku Lättelt. Kastis oli kuus kilo kohviuba, kilo kakaopulbrit, kaks klaasi, vineerist karbike, milles kaks helkurit ja veel roosa kristalliga käesoleva aasta kalender. No väga uhke. Ühe kilo kohvi panin ise loosirattasse oma FB lehel, võitis Jana. Ühe kilo kohvi sain anda Liinale, kes lubas seda oma ema ja isaga jagada. Ja võimalik, et keegi kohviveskit omav inimene, kes külla tuleb, saab ka ühe kilo. Sest palju ma seda ikka joon. Igatahes tore üllatus!

MTÜ tegemisel on veidi hoog maas, kui nädala voodis lamasin, siis tundus see eriti mõttetu, mida punnitada, kui ei jaksa. Aga nüüd on jõud tagasi ja tuleb ära teha. Kui muud ei jõua, siis vähemalt see infolehekülg metastaatilise rinnavähi kohta. Oh, praegu tuli hea mõte - 200. postituse pühendangi teadmiste jagamisele.

neljapäev, 8. veebruar 2018

Saja üheksakümne kaheksas

Koolist eemale jäämine oli väga hea mõte. Homme algaks uus koolikolmapäevak aga minul on jälle toss väljas. Nädalavahetusel käisin Marianiga Stockholmi kruiisil ja pole pärast seda õieti jalule saanudki. Alguses olid küll suured plaanid (mul oli ka pisike puhkus), et laevalt tulles hüppame kodust läbi, teeme Kissule vajalikud toimingud ja sõidame koos Viljandisse. Aga ei olnud mul selleks enam jaksu. Võtsin puhkuse jätkuks ka paar haiguslehepäeva, loodan ikka ruttu uuesti töö- ja elukõlbulikuks saada. 

Enne laevaleminekut kohvitasin tunnikese oma vennaga, see oli ka väga tore. 

Täna, helistades pereõele, et haiguslehe alustamisest teatada, oli päris keeruline suhelda. Keelebarjäär. See ei olnud minu arsti õde, aga olen talle juba teada. Ükskord, kui võtsin haiguslehe hamba eemaldamise pärast, nentis ta kuidagi veidra rõõmuga, et seekord haigusleht hoopis teistsugusel põhjusel! Täna loetlesin talle sümptome: jõudu ei ole, pea käib ringi, süda on paha, higistamishood, temperatuur 35,5. Ütlesin, et see on mu põhihaigusest. Ta ei saanud aru, mida tähendab, et süda on paha, ütlesin siis, et iiveldab. Temperatuuri kohta ütles, et kui üle 38,5 läheb, et siis paratsetamooli võtaksin. No ma ei usu, et läheb. Kummeliteed soovitas ka juua. Ma saan aru, et ta peab midagi soovitama. 
Igatahes tuli mulle jälle meelde, et tegelikult on tulenevalt minu haiguseseisundist määratud mulle täielik töövõime puudumine. Aga tööl käimata ei majanda kuidagi ära, iseseivat elu vähemalt mitte. Aga las ma siis paar päeva vedelen veel. Ehk tulevad kusagilt uued energiavarud.

pühapäev, 28. jaanuar 2018

Saja üheksakümne seitsmes

Sel nädalavahetusel oli mul tunne, et ma lihtsalt sulan. Sest kuidas muidu saab inimesest nii palju vett välja tulla? Öösel ja päeval ja igalt poolt. Täna siiski oli eilsega võrreldes veidi kuivem, loodan homme kenasti tööle minna. 

Kolmapäeval sain Faslodexi süste ja lasin mõõta vererõhku. Kipub teine viimasel ajal kole kõrgeks minema, nüüd jälle keskimselt 150/100. Veel mõned kuud tagasi oli keskmine 120/60. Kodus olen ka mõõtnud, selle vahendiga olen 140/95 keskeltläbi mõõtnud, ka ikkagi palju. Dr määras veebruari lõpuks kardiloogi juurde aja. Vereproovi andsin ka aga selle tulemusi ei tea.

Luksemburgi mineku lennupiletid on ostetud ja Evega kõik kokku lepitud. Läheme emmega, kes on ka lennupiletite sponsor, 27.03-01.04. Mõne omaaegse perega vaja veel ühendust võtta, olin 20 aastat tagasi Luksemburgis maanoorte vahetusprogrammiga, nüüd oleks tore neile külla minna. Arstilt on ka luba olemas ja homme loodan kindlustuse ära teha.

Koolist võtsin esialgu akadeemilise puhkuse, eks näis, kas ma sinna tagasi lähen...

laupäev, 13. jaanuar 2018

Saja üheksakümne kuues

Olen elus. Aga nagu ikka - kui on halb, siis ei jaksa kirjutada ja kui on hea, siis pole aega kirjutada. Oluliselt halb pole õnneks olnud, viimane halb oli nädal enne jõule.

Muidu ikka Herceptin ja Faslodex, iga päev kolm pluss üks valuvaigistit, antidepressandid, kilpnäärmerohud, maokaitsetabletid.

Sõrmeääred kipuvad mädanema ja on põletikus. Kirurg sedapuhku tõstis käed üles ja ütles, et ma läheks nahaarstile. Dr Kütner arvas, et nahaarstil pole ka midagi sellise asjaga teha. Soovitas leotada lillavees ja viinalahuses ja määrida Fucidin salviga. Ja proovida ise mädakolle lahti surkida. See viimane küll eriti ei õnnestunud aga muid juhiseid olen jälginud ja olukord on paranenud.

Olen tegevuses tugigrupi loomisega. Minusugustele edasijõudnutele ja nende peredele ja sõpradele. Kes omab mingeid andeid või oskusi ja tahab kaasa lüüa, andke märku. Või kui juba soovite MTÜga liituda (enne selle asutamist... :P). Kirjutage mulle kaisa.sein@online.ee aadressile.

teisipäev, 2. jaanuar 2018

Saja üheksakümne viies

Kui eelmistel aastatel olen olnud veidi kahtlev, siis sel aastavahetusel on mul kindel teadmine - sel aastal ma ei sure. Ei kavatsegi.

Head uut aastat!

kolmapäev, 27. detsember 2017

Saja üheksakümne neljas

Jõuluaeg möödus toredalt. Tervis oli hea ja palju toredaid elamusi ja kohtumisi. Südameuuring oli ka esmasel hinnangul korras. Täna Faslodexi süstid, tulin varem tööle ja tunnike oli ka ette tehtud, seetõttu saan minna süste saama pärast tööpäeva.