kolmapäev, 17. aprill 2019

Kahesaja neljakümne teine

Midagi ei ole salata, väga kõhe tunne on homse ees. Või noh, kell hakkab hommikul neli saama, siis juba nagu tänase ees.

Olen maganud suhteliselt normaalselt, praegu lihtsalt oli vaja riideid vahetada ja vetsus käia.

Halba uudist ju tegelikult ei saa tulla. Halb oleks see, et sorri, aga nüüd on kõik, rohkem meditsiin sind aidata ei saa. Kindlasti ma sellist otsust ei saa. Kui viimati konsiiliumi ees käisin, siis anti mõista, et paar-kolm varianti on veel varuks.

Täna osalesin ravimitootjate liidu kokku kutsutud ümarlauas vähiravimite kättesaadavusest Eestis. Palju rahvast oli - Haigekassast ja Sotsiaalministeeriumist, palju arste, Toivo Kingitud elu fondist. Patsiendiorganisatsioonide esindajatena mina ja Merike Värik. Praegu ma sellest pikemalt ei kirjuta, uni tuli peale, pean edasi magama.

kolmapäev, 10. aprill 2019

Kahesaja neljakümne esimene

Tere, kallid! Mu blogi saab täna viieaastaseks. Viis aastat tagasi ma ilmselt ei kujutanud ette, et ma täna, viis aastat hiljem, veel nii heas toonuses olen. Ja isegi Kissu on veel elus.

Eile õhtul käisin Kadiga Vapianos, ta küsis, kas ma mäletan seda aega viis aastat tagasi. Seda 9. aprilli, mil sain diagnoosi, mäletan ikka väga täpselt. See on mälus nagu film. Ilmselt sellised suured šokiolukorrad jäävadki niimoodi mällu. Olen selle päeva ka kirja pannud.

 Kolmapäeval olin tööl, telefon on mul tavaliselt hääletu peal. Mingil ajal vaatasin, et võõras lauatelefoni number on helistanud. Helistasin tagasi, dr Jürisson-Pors. "Kompuuter näitab muutusi luudes, metastaasid on lülisambas, veremarker on pisut üle normi..." Möh? Millest ta räägib? Nagu harjunud, tegin telefonikõne kohta märkmeid, ise mitte uskudes, et see olen mina, kellest ta räägib. "Kas saate tulla täna kell 14.30, meil on konsiilium?" Muidugi saan. Olin tõesti nagu puuga pähe saanud.

Kõne lõppes. Misasi see oli? Mis nüüd siis saab? Kandsin kolleeg Merikesele vestluse sisu ette. Välja öelduna hakkas ka endale kohale jõudma. Aga mida ma nüüd teen? Mida ma just nüüd, praegu siis teen? 14.30 on konsiilium, ok. Kell oli 11 paiku umbes vist. Koju minna? Ja seal ennast siniseks mõtelda ja nutta? Otsustasin siiski jääda tööle, Merike lubas mu viia autoga õigeks ajaks PERHi juurde. Nagu udu sees üritasin tööd jätkata. Kõnegrupis ei oleks see võimalik olnud, kirjadele vastata ikka sai, parajate pausidega muidugi.

Konsiiliumis ma ei ole kunagi käinud. Tartus anti ainult teada, mida otsustati, niimoodi doktorite ette ei kutsutud. Seal olin ikka veel päris teises maailmas. Kuulasin ära, mida räägiti ja noogutasin, ega eriti midagi kohale ei jõudnud. Paluti oodata konsiiliumi lõppu, siis dr Kütner räägib veel eraldi. Ooteajal käisin vetsus pillimas. Nii ülekohtune ja ootamatu tundus see kõik. Jälle! Miks? Kuidas ma sellest emale räägin? Ohhhh.

Vestlesime veel dr Kütneri kabinetis. Ta arvas, et ma juba midagi tean, mitte ei saanud seda kõike teada samal päeval. Palusin endale kaasa anda ka mingi paber, seal oli siis kompuutri vastus. Vasakul niudeluus destruktsioonid pehmekoelise komponendiga; L1, L2, L5 lülikehas väikesed destruktsioonikolded. Paremal niudeluus ja -tiivas väike sklerootiline kolle diameetriga 6 mm. Arvamus: luudes metastaasid.

Miks perearst selle peale ei tulnud, et IIIb staadiumiga rinnavähki põdenud inimese luuvalu võib viidata metastaasidele, sellele ma vastata ei oska. Dr Kütner ka küsis, et kas perearst ikka teab, et mul rinnavähk oli? No ikka teab ju...

Kodus otsisin kalvadosepudeli välja ja hakkasin lähedasi teavitama. Sest need, kes on mulle olulised, saadavad mulle oma häid mõtteid ja nii on kokkuvõttes parem. Eks ju?

Nädalavahetusel käisin Tartus ja Põlvamaal. Süda on kergem, ma nägin, et isaga on palju parem. On kosunud, kõnnib ringi, õues küll kepiga, aga ikkagi. Isegi autoga sõidab väheke. Ootamatu oli muidugi see, et tegusale nädalavahetusele järgnes täielik energiapuudus,  nii et tööle sain alles teisipäeval.

Arsti otsust edasise ravi kohta mul veel ei ole. Kilpnäärme UHs käisin ära. Seal läks selles suhtes hästi, et üteldi kohe ära, et probleem on põletikuline, mitte maliigne.

Ma pole kirjutanud viimase PET-uuringu vastusest siia. Kirjutan selle ümber osaliselt.

Paremale frontaalluusse on lisandunud madala metaboolse aktiivsusega fokaalne ala, mille KT-uuringul selget vastet e ilmne, SUV max 3,4. Sklerootilised metaboolsed aktiivsed mts kolded L4, L5 lülikehas, vasakul abaluus, paremal õlavarre peaosas, sternumis, paremal IV ja IIV roides, vasakul niudeluus, vasakul reielu peaosas on olulise dünaamikata. Vasaku rangluu mediaalse otsa sklerootilisse koldesse on lisandunud metabolse aktiivsuse tõus. SUV max 6, kolle dünaamikas sklerootilisem, paremini eristatav. Vasakul niudeluus mediaalsel on sklerootiline kolle nüüd metaboolselt aktivsem. SUV max oli 5,1, nüüd 8.3. Th9 lülis on sklerootiline metaboolselt aktiivne kolle valdavas osas olulise dünaamikata, kuid dünaamikas on parempoolne pediikel enam haaratud. Arvamus: esineb mõningane ebasoodne dünaamika - vasaku rangluu ja niudeluu sklerootiliste kollete metaboolne aktiivsus on dünaamikas tõusnud. Th9 parempoolne pediikel enam haaratud. Muus osas on luukolded olulise dünaamikata, endiselt metaboolselt aktiivsed.

Praeguseks kõik.

reede, 29. märts 2019

Kahesaja neljakümnes

Sellise ilusa kevadilmaga nagu täna, on hinges ärev tunne. Hing isegi valutab, võiks ütelda. Tahaks, et kusagil ootaks keegi. Kes oleks rohkem inimene kui kass. Et kass ootab, on muidugi ka tore.

Edasise ravi suhtes otsust ei ole. Kolmapäeva varahommikul lähen kilpnäärmega ultrahelisse. See oli PET-uuringu vastuses soovitatud. Peaks laskma veres näitu ka mõõta, seda pole ammu tehtud.

Valusid on tihedamini, segavad. Samas Oxycodone korraks ikka leevendab, sellist tunnet veel ei ole, et valuraviarsti juurde oleks vaja minna. Varemgi on olnud, aga nüüd kuidagi eriti häirivalt on küünarnukkide juures valutavad kohad. Muidu põhiliselt ikka nimmepiirkond vasakult, vasak puus ja mõlemalt poolt istmikuluu vms.

Lähen jalutan nüüd natuke liinidel, vaatan, mis nägu mu paiselehekohal on. Varsti juba ju võiks. Illustreerimiseks lisan oma elukaaslase tänahommikuse mõnuhetke.



teisipäev, 26. märts 2019

Kahesaja kolmekümne üheksas

Puusa kandis on nii tugev valu, et hoolimata valuvaigistitest ei saa magada. Viskan siis paar rida blogisse, ehk hakkab praegu võetud tablett siiski varsti veidigi mõjuma.

Sain PET-uuringu vastuse, aga doktori arvamust edasise ravi osas mul veel ei ole. Kirjutasin talle täna, ta tuli just konverentsilt. Arvab, et peaks enne otsustamist kilpnäärme ultraheli ära tegema, tellib mulle uuringu ja teatab ajast. PET-uuringu vastus oli selline, nagu ma tegelikult arvasingi. Luudes on edasi läinud, mõned kolded on varasemast suuremad, aga tänu taevale, teistesse organitesse edasi liikunud ei ole. Ehk siis - mõningane ebasoodne dünaamika. Midagi täpsustamist vajavat oli põskkoopas ja ka kilpnäärme täpsema uurimise soovitus oli uuringu vastuses, seetõttu ka see kilpnäärme ultraheli vajadus.

Seega, on üpris suur tõenäosus, et on aeg taas radikaalsema raviga peale lennata, aga doktor teeb selle otsuse ja seda mul veel ei ole. Ühest küljest nii tahaks, et saaks veel selle suve puhata ja mängida, samas - kui on aeg rakukesi taas “ehmatada”, siis parem seda teha kui lasta neil pidutseda ja edasi areneda. Ja tegelikult on suvel keemiat kergem taluda - on lihtsam minna õue värsket õhku hingama ja ka tööl peaks teoorias olema suvel väiksem koormus. Ma ju ei tea, pole veel aastat praegusel tööl olnud.

Aa. Tuli meelde, kui Kristiga spaas käisime ja olime õhtustamas, tuli meie laua juurde meie ühine tuttav, ja ilmselt nähes mind rõõsa ja rõõmsana, küsis: “Sinu pärast vist ei ole vaja enam muretseda?” Ma ütlesin, et minu pärast pole kunagi vaja muretseda, ikka ja ainult võib rõõmustada minu pärast. Seega - armsad sõbrad ja kaasaelajad - ärge minu pärast muretsege, rõõmustage hoopis.

kolmapäev, 13. märts 2019

Kahesaja kolmekümne kaheksas

Armsaim tagasiside, mis ma pärast saadet sain oli mu armsalt Marianilt, et ma olin päikeseline. Nii tore. No eks ma proovin jah ikka n-ö vähem liibata, selja sirgu ajada ja lahke, rõõmsa näo pähe teha.

Vaatasin saatelõiku mitu korda. Esimene nendest vaatamistest oli telefoni ekraanilt ja 40 bussist väljudes üliaeglaselt (noh, et jälle ei kukuks) kodu poole liikudes. Ei olnud ju kannatust, et läheks ruttu koju ja paneks telerist järelvaatamisse. Ja nüüd mõtlesin, et kirjutaks blogisse asju, mis minu arvates jäid rääkimata või olid liiga ilustatud (minu enda tõttu).

Esiteks see, et elan pool aastat korraga. Tegelikult elan ikka päeva korraga, nagu ilmselt paljud inimesed. Aga selles mõttes, et peaaegu iga hommik näen vaeva, et voodist üldse välja saada. Asi on ka füüsislises saamises aga rohkem on see vaimne pingutus. Ja järgnevad füüsilised ebamugavused (kuumad-külmad, valud jne), nendele on ka palju lihtsam alla anda ja teki alla tagasi pugeda ning magamiselaadset olekut jätkata, aga tuleb ikka olek selgeks saada, midagi süüa, rohud võtta, riidesse panna, heal päeval isegi pisut meikida, kassile süüa anda ja tööle minna. Kui juba tööle jõuan, on asi lihtsam. Ja pool päeva vähemalt suudan üpris produktiivne olla.

Poole aasta kaupa ehk uuringust uuringuni käib suuremate plaanide tegemine. Ja ega väiksemaid plaane teen ikka ka aga kunagi ei või kindel olla, kas ma olen piisavalt vormis, et plaanid ka täita suudan. No igasugused teatris- ja kohvikus- ja külaskäigud.

Ja muidugi ma saan aru, et mul on väga vedanud, kuni mu metastaasid ainult luudes on. Ma arvan, et selle 14% viie aasta elulemuse statistikast moodustavadki luumetastaasidega inimesed. Nii et ei ole vast see surm ka nii lähedal tulevikus ja ega ma ei mõtle sellele koguaeg ja ma ei oota seda. Aga ma olen valmis. Kui valmis selleks muidugi üldse saab olla.

Ülehomme PET-uuringu päev siis, mis tähendab, et juba homme ei tohi ma teragi suhkrut tarbida ega ka puuvilju süüa. Aga kindlasti ma olen varem kirjutanud PET-uuringust detailsemalt ja ükskord vist tegin isegi sellest torust pilti. Jah, see on siin.

pühapäev, 10. märts 2019

Kahesaja kolmekümne seitsmes

Eelmisele postitusele tuli kolm kommentaari, üks neist pikem ja sisulisem kui nii mõnigi minu sissekannetest. Väga tore! Samas ka veidi hirmus - paneb mulle kohustuse, vastutuse. Paneb mind aru saama, et ma ei kirjuta siin lihtsalt niisama enda mälu tarbeks ja sõpradele teada andmiseks, et olen ikka veel elus. Aga kokkuvõtteks - tore, et loete ja tore, et meeldib. Kusjuures - just eelmist sissekannet kirjutades oli mul tunne, et üldse ei oska enam kirjutada. Nagu oskus on kadunud (või oskus leida aega) ilukirjandust lugeda. Ühe põhjusena olen mõtelnud, et ehk olen lapsena-noorukina oma mahu täis lugenud... Aga see on lihtsalt ettekääne. Eks saab nüüdki mõni raamatu loetud - viimasena Martin Alguse "Midagi tõelist". Aga paar raamatut on ka pooleli. Kas tuleb lihtsalt uni peale (selles ei ole süüdi kirjutatu) või siis häirib mind see, et raamatut lugedes ei saa samal ajal kududa vms. Otsitud põhjused kõik. Vat selline pikk sissejuhatus seekord.

Nüüd siis meditsiiniuudiste juurde. Ära kukutud kints on omandanud tumelilla värvuse. Eks see ongi vist nii, et värvid tulevad veidi hiljem. 6. märtsil käisin lisaks Herceptini süsti saamisele dr Kütneri vastuvõtul. Sain paari järgmise korra ravilehed ja kutse uuesti külastada 17. aprillil. Samal päeval käisin ära ka südame kardiogrammi tegemas ja 25. märtsil on südame ultraheliuuring. Dr andis mind üles nukleaarmeditisiini osakonda PET-uuringule ja sealt pakutud kuupäevadest valisin 15. märtsi, see on reede ja siis ma sel päeval tööle ei lähe. Kiirgan vaikselt kodus teki all. Selle uuringu vastus tuleb tavaliselt paari päevaga ja kuigi meil on alati juttu, et vastuvõtul räägime, on dr Kütner saatnud vastuse e-postiga. Pöidlad pihku siis, et progressioon oleks minimaalne!

6. märtsil üritasin päevaravis pordi kaudu vereproovi anda, jälle oli see jama, et vedelik sisse läheb, aga välja ei tule midagi. Prooviti päris kaua ja lõpuks võeti vereproov ikka käe pealt veenist. Vahepeal ei olnus seda jama. Ma ei saa üldse aru, millest see sõltub. Vaatan digiloost, et vereproovi tulemus on isegi olemas. Hemoglobiin on tirtsuke madalam kui võiks olla. Kasvajamarkeri näitu pole üldse.

Internetist leitud pilt, Minho jõe kalla Portugalis.
Õitsev magnooliapuu.
Kevade tulek on väga visa. Ja mu aku on üpris tühi. Berliin ja nädal pärast seda oli päris hea aktiivsus aga käesolev nädal on olnud raske. Lihtsalt raske on leida jõudu (ja ka huvi) millegi tegemiseks. Tööl on hea ja huvitav ja tore, aga ka seal ei jätku enamasti jõudu kogu päevaks. Aga - tuletame meelde, mulle on ju määratud puuduv töövõime. Nii et hea, et üldse midagi jõuan, eks. Kadi küsis, mis on järgmine reisiplaan. No eks ma tahaksin ikka Portugali jõuda. On pakkumisel selliseid Lissabonist Portosse nädalasi ekskursioonidega reise, hind ca tuhat eurot ja magamiskoht kahekohalises hotellitoas. Peaaegu oleksin isegi nõus grupireisile minema, küll raha ka kusagilt
Madeiral botaanikaaias minut tehtud pilt
leiaks. Kaaslasega on kahtlasem, tuleks ööbida võõra inimesega ühes toas. Aga kui ma mõtlen, mida ma päriselt tahan, siis ma tahaksin lihtsalt istuda magnooliapuu all ja hingata Portugali. Ja kui see unistus ei täitu, siis õnneks sai magamistoa tapeet valitud magnooliaõitega. No on ikka ilus taim. Kaks aastat tagasi Madeiral botaanikaaias sai nähtud aga ma ei tea, miks ma seda kauem ei nautinud.

"Ringvaate" lugu tuleb vist sel nädalal millalgi. Täpselt ei teagi. Eks vaadake, või vaadake järelvaatamisest. Praegu kõik. Olen tööl ja omajagu on veel tegemist.

Aa - üks teema tuli veel meelde. Mul on vanusenumbri vahetus varsti ees. Olen viimastel aastatel seda tähistanud korraldatult ja lähedasi kutsunud. Sel aastal ei plaani midagi. Kes tahab, see leiab ise aja ja tuleb. Või teeb, mis tahab.

teisipäev, 5. märts 2019

Kahesaja kolmekümne kuues

Talv läbi sain kenasti hakkama ja eile, vastlapäevaeelsel õhtul, keerasin külje maha. Lamasin umbes 50 meetri kaugusel kodust ja elasin läbi kogu seda alandust, mis sellise jääl sooritatud piruetiga kaasneb. Õnneks ei olnud vist ühtegi pealtnägijat. Vähemalt appi ei tõtanud keegi. Alandus üle elatud, järgnes valutunne. Püüdsin aru saada, kas kondid on terved. Olid. Terved olid ka kõik asjad - telefon, prillid, riided. Küll aga on isegi mu vasaku käe väikesel sõrmel verevalum. Vasak kints sai põhilaksu - lamasin hiljem paar tundi külmaelementide otsas. Väga hullusti siniseks polegi kints läinud, aga teisest jalast on veidi soojem, mulle tundub.

Laulasmaa spaas koos Kristiga oli tore. Saunad olid mõnusad, vees olemine oli õhtu edenedes järjest ülerahvastatum. Järgmiseks päevaks võtsin jalahoolduse ja kohapeal tegin otsuse ka massaaži proovida. Jah, üldiselt on hoiak, et kasvajahaigusega ei tohiks mudida lasta, aga ma riskisin. No ja väga mõnus oli muidugi - soe mehine käsi silitab - kellel saaks midagi selle vastu olla. Tutvustasin ukrainlasest teenusepakkujale põgusalt ka oma haiguslugu, ta arvas, et ma olen otšen smelaja ja tegi selja pealt õrnemini ning pead ja õlgu näppis rohkem. Mina aga pidasin sisekõnet: "Noh, poisikesed-rakukesed, nii mõnus on ju olla, jääge nüüd ometi magama, ei hakka selle silitamise peale pidu pidama, eks!" Ma loodan, et nii saab ka olema.