pühapäev, 13. mai 2018

Kahesaja kümnes

Ajukeemia on kummaline, õigemini see, kuidas ma ei saa seda kontrollida. 

Ma võin leppida oma haigusega ja sellega, et lahkumine võib olla lähemal kui ma sooviks. Ma lepin valudega, õpin nendega elama. Aga ma ei suuda leppida tundega, mida tekitab minus inimene, kellega suhtlemise järel tunnen end nagu suitsukoni, mis on kustutatud tuhatoosi põhja laiaks surudes.

Aga muidu on tore. Mu akna all kasvavatel kastanitel on esimesed õied lahti. Ma armastan oma kastanipuid!

esmaspäev, 7. mai 2018

Kahesaja üheksas

Pressikonverentsist eriti pilte pole, siin ma istun uhkelt Haigekassa tähtsa mehe kõrval.
Vähiliidu pressikonverentsist võtsime parima ja saime päris head kajastust MTÜ Meetale ning kontakte ravimifirmadega, et rahastada tegevust ehk siis eesmärkide täitmist. meeta.ee lehelt meedia rubriigist saab vaadata. Energia mõttes mõjus ka see kõik väga hästi, jõudu jätkus mitmeks päevaks. Ilmad on ka võiks isegi ütelda, et suviseks läinud. Eile näiteks, kui Almal külas käisin, oli õues soojem kui toas. Alma maja taga on hea tuulevaikne istuda ka. Alma ajas dressipüksid maha, need oli musta värvi ja küpsesid tulikuumaks. 99aastane inimene võib vabalt oma tagaaias istuda sukapükste, pusa ja baretiga. Almale olid väga hakanud meeldima Ave Nahkuri "Meie küla eided..." pildid, vaatasime neid internetist natuke ja ühel olid rokkivad räimed. Kuna Alma on kakumäel räimede peal kasvanud, siis nimetasin ka meie selfie, mille Facebooki üles panin nii - Rokkivad räimed.

Reede õhtul käisin Factory nimelises klubis Orelipoisi ja Kosmikute kontserdil. Kosmikutest sain võimsa laksu, transilaadses seisundis viibisin suurema osa üritusest. Väga väga meeldis. Laupäeval tegin ka toredaid asju ja käisin ka külas. Ehk siis tõesti - viimased päevad on olnud nii tegude- ja energiarohked, et täitsa hirm tuleb peale.

16.05 on järgmine süstipäev ja siis on südameuuring ka. Teen praegu eksperimenti ja kirjutan üles, mida ja millal ma öösel teen. Varsti panen siia ka kirja.

kolmapäev, 2. mai 2018

Kahesaja kaheksas

Imelikult imeline on unest ärgata mingil muul põhjusel, kui et märgade riiete vahetamiseks kuivade vastu. Täna öösel juhtus nii mitu korda. Ärkasin pissihädaga - ja riided olid täiesti kuivad, teine kord ärkasin valu pärast, ja riided taas kuivad. Imeline tunne on see, sõbrad! Olge te kõik õnnelikud, kes saate kogu aeg kuivade riietega ärgata. Paar korda ärkasin täna ka märgadest riietest tekkinud külmatunde tõttu, aga ikkagi, mitte iga kord. Leidsin, et selline erakordsus väärib kirja panemist. Ja saab selle luukere pildi ka eest ära ;)

esmaspäev, 30. aprill 2018

Kahesaja seitsmes

Eelmisele postitusele veidi täienduseks. Loetlen vahepeal üles, kus viimase uuringu järgi metastaasid täpsemalt on.

Paremal õlavarreluu peas, strernumis ehk rinnaluus, vasakul abaluus, vasakul niudeluu tiivas ja niudeluukehas, vasakul reieluupeas, Th9, L4 ja L5 lülikehas. Lisandunud on kolle 7. roides.

Siia kõrvale panen ka internetist leitud inimese skeleti kujutise, et saaksite soovi korral ise vaadata, kus metakad möllavad.

Arsti sõnul on hea, et kolded on sklerootilised.Teine variant oleks lüütilised kolded, need oleksid pehmed, vabastaksid maatriksist kasvufaktoreid, mis omakorda stimuleerivad kasvajarakke. Sklerootilistes kolletes toodetakse luukude liiga palju ja imendumine on vähenenud. Mida see tegelikult tähendab, ma aru ei saa, selle lause tõlkisin eesti keelde lausest: "Sklerootilistes kolletes toodavad osteoblastid uut luukude liiga palju ning resorptsioon on vähenenud." No igatahes sain ma arsti jutust aru, et sklerootilised kolded on paremad. See tsitaatlause on pärit ajakirjas Eesti Arst nr 9, 2013 avaldatud artiklist "Jäsemeluude metastaaside käsitlus" ja seal on keerulisepoolses meditsiinikeeles paljugi huvitavat kirjutatud. Näiteks see, mida ma olen ikka teadnud ja usukunud, et luumetastaasidesse ei sure aga see seisud halvendab oluliselt elukvaliteeti. Muu hulgas kirjutatakse seal zoledroonhappe, millelt mind neerukreatiini kehva näidu tõttu maha võeti, kõrval ravimist nimega denosumaab, mis vähendab luudega seotud tüsistusi. Peaks oma arstilt küsima, et kas selle ravimi manustamine võiks olla mulle kasulik.

3. mail korraldab Eesti Vähiliit pressikonverentsi metastaatilise rinnavähi teemal ja mina lähen patsientideorganisatsiooni esindajana ka sinna rääkima. Eks siis pärast kirjutan, kuidas läks.

kolmapäev, 25. aprill 2018

Kahesaja kuues

Sain eelmise nädala PET-uuringu tulemuse, see on mulle sobiv.

Haigus on progressiooni tendentsiga. On lisandunud metastaas 7. roides. Kolded on sklerootilised. Pehmetes kudedes metastaase tekkinud ei ole (jess!). Raviplaani esialgu ei muuda, jätkame Herceptini süstidega üle kolme nädala ja Faslodexi süstidega üle nelja nädala.

Porgand ei lähe veel supi sisse tagasi, jei!

Kahesaja viies

Eelmise nädala neljapäeval oli PET-scan ja täna peaksin saama vastuse. Ma ei ole selle pärast eriti närvis. Parim tulemus, mida julgen oodata, on jätkuvalt see, et metastaasid ei ole liikunud teistesse organitesse. Luudega ma saan hakkama, see pole küll mingi lillepidu, aga on võimalik elada.

Mingi köha ja kurguvalu olen jälle kusagilt üles noppinud, jäin sel puhul isegi töölt koju.

Igasuguseid süste olen ka vahepeal saanud, nagu tavaliselt. Ja geenidoonoriks hakkasin ka. Ehk on uurijatel kasu ka sellisest materjalist.

Kevad tuleb tasapisi. Vahel küll nii, et samm edasi ja kaks tagasi aga siiski on läinud rohelisemaks ja kastani pungad on suurenemas. Veidi veel!

neljapäev, 12. aprill 2018

Kahesaja neljas

Just siis, kui ma olen väga uhke selle üle, et õnnestus peaaegu kogu öö ära magada riideid vahetamata, alles poolteist tundi enne äratuskella aega panin kuivema kehakatte, magan ma hoopis äratuskella helinast hoolimata rahulikult edasi, ärkan pool tundi hiljem, tunnen ennast halvasti, ei jõua süüa ja haaran kapist kaasa kohukese, tellin takso ja vihastan mitu korda, sest 1. takso ei hakka sõitma, 2. taksojuht ei vasta mu kõnele, et ma saaksin küsida, millal ta juba sõitma hakkab, ta on ainult 600 meetri kaugusel 3. vaatan kaardilt, kuidas takso tiirutab Pelgurannas ja ei leia teed maja juurde, 4. takso iste on nii must, et ma tegelikult ei istuks sinna, kui mul kiire ei oleks, jõuan tööle, virutan kohukese endale sisse ja veidi aja pärast oksendan selle välja, olen veidi pikali ja keedan endale teed, joon teed ja mineraalvett... No jah, just siis eks.
Aga pärast läks päev edasi üpris talutavalt.