Pühapäev, 18. veebruar 2018

Kahesajas - mis haigus see kaugelearenenud rinnavähk on?

Eesti keeles ei ole internetist saadaval palju juttu kaugelearenenud rinnavähi kohta. Küll on palju lugemist ingliskeelset - erinevaid infolehti, blogisid, tugigruppide lehti.

Heal lapsel mitu nime - kaugelearenenud rinnavähk, metastaseerunud rinnavähk, neljanda staadiumi rinnavähk - kõik see tähendab seda, et algselt rinnas tekkinud vähk on ajanud oma siirded mõnda teise organisse. Nii on see ikkagi rinnavähk, mille kolded on näiteks minu puhul luudes. Sagedased on rinnavähi metastaaside levik kopsu, ajju, maksa, luudesse. Harvad ei ole juhtumid, kui rinnavähk diagnoositaksegi alles siis, kui on kaugelearenenud ehk metastaseerunud juba mõnda teise organisse.

Eestis puudub eraldi ametlik statistika kaugelearenenud rinnavähiga patsientide kohta, kelle haigus on esmadiagnoosist hiljem metastaseerunud. Aastal 2014 diagnoositi Eestis naistel rinnavähi esmajuhtusid 728 korral. Nendest 1% ehk 7 inimest sai diagnoosi pärast surma. 12,4% esmadiagnoosidest olid metastaseerunud rinnavähi juhtumid – seega ligi 59 naist said 2014. aastal rinnavähi diagnoosi juba kaugelearenenud haigusega. Link uuringu tulemustele. 2015. aastal oli rinnavähi esmadiagnoose kokku 750: I staadium 30%, II staadium 38%, III staadium 17%, IV staadium 8% ja teadmata staadium (või ei ole vähiregistrile teatatud) 7%. Need andmed andis TAI vähiregistri juhataja Margit Mägi. 2015. aastal sai seega esmadiagnoosina metastaseerunud rinnavähi diagnoosi 60 patsienti. See on väga suur number ja siinkohal me ei tea, kui paljud naised said teate, et nende rinnavähk, millest nad arvasid end paranenud olevat (nagu mina) on elama hakanud mõnes teises organis. USAs tehtud statistika tulemusel progresseerub 20-30% rinnavähi diagnoosi saanud patsiendi haigus lõpuks metastaseerunuks olenemata diagnoosimisel olnud staadiumist.

Metastaatilise rinnavähiga naised on sageli justkui nähtamatud naised. Meie oleme nunnu roosa lindi teine pool, ebaõnnestunud, läbikukkunud näited. Räägitakse ikka rinnavähi "seljatanud" või "võitnud" naistest. Kas meie oma kaugelearenenud rinnavähiga oleme siis kaotajad? Võib-olla mõnes mõttes tõesti... Aga see on õnneloos, me ei ole kaotaja rolli ise valinud. Jah, varakult avastatud rinnavähk on ravitav aga mittevarakult avastatud rinnavähk ei ole. Ja ka sellest tuleb rääkida, mis juhtub kui haigus ei ole enam ravitav. Kui ei avastata varakult või kui hoolimata ravist jääb vähialge organismi peitu ja tõstab aastaid hiljem oma pea mujal välja. Sest see on sama haigus - rinnavähk. Ja elada saab ka metastaasidega. Ma ei saa rääkida kõikide eest, aga minu puhul on olnud tegemist nagu kroonilise haigusega, mis vahel halvendab mu elukvaliteeti rohkem, vahel aga saan päris kenasti hakkama. Aprillis saab neli aastat luumetastaaside teadlikust ilmumisest mu ellu. Ja ma olen ikka siin! Diagnoosi saades ma ei oleks seda uskunud. Ma saan regulaarselt ravi, praegu süste kolme ja nelja nädala järel, lisaks neli erinevat kanget valuvaigistit. Ja peaaegu iga päev on pingutus, uskuge mind! Nii et ka mina olen võitja, igal hommikul ennast voodist välja ajades olen võitnud veel ühe päeva. Ravimid annavad mu elule päevi ja minu ja ka minu lähedaste kätes on anda nendele päevadele elu.

Metastaatilise rinnavähiga (MRV) patsiendid seisavad silmitsi raske olukorraga. Saades sellise diagnoosi, jääb see haigus sinuga elu lõpuni. Paraku on praeguste meditsiinivõimaluste juures MRV patsiente võimalik ravida, kuid mitte terveks ravida (ingl treatable but not cureable.) See teadmine on meiega iga päev. Meie elu käib ühest uuringust teiseni - kas on progressioon? kas on teistesse organitesse edasi liikunud? Kui ei, siis saime veel haiguselt aega juurde varastada. Või laenata. Või kingituseks.

Lisan siin vaatamiseks mõned ingliskeelsed videod MRV naistelt Europa Donna lehelt.

Millest te veel teada tahaksite?


7 kommentaari:

  1. Tere Kaisa!
    Kõigepealt aitäh selle blogi eest, olen siit nii palju infot ja inspiratsiooni saanud!
    Minu emal oli kaugelearenenud rinnavähk luumetastaasidega, mis kõik avastati 2013. aastal. Sellest ajast sai minust tema nn ihuarst, peamiselt aitasin teda küll psühholoogilise poole pealt, kuid ühtlasi uurisin kõikvõimalikku kirjandust ja andsin seda infot talle edasi. Ema elas väga täisväärtuslikult haigusega, nimetasime seda samuti krooniliseks haiguseks, mis mõne päeva muutis küll raskemaks, aga see oli alati mööduv.
    Kahjuks minu ema lahkus siit 2017.a. teisel poolel. Ja hoopiski harvaesineva diagnoosiga - kõik ravimid, mida ta sai, tekitasid verehüübimatuse. Vähk polnud kuhugi edasi läinud ja luumetastaasid olid stabiilselt kontrolli all. Ehk mina sain aru, et vähiravimid on väga tõhusad, lihtsalt võivad probleeme teha hoopis ootamatutest kohtadest. Ema tegi kõike, mida arst soovitas ja tundus, et oma poolt tegime kõik vajaliku. Tagantjärgi saan aru, et märke ema tervise halvenemisest oli juba pool aastat enne ta lahkumist - hemoglobiin langes väga madalaks ja sellega kaasnesid igasugu hädad. Sel hetkel tundsin, et arstid probleemi tõsidust ei märganud, soovitati punapeedimahla juua jne. Loomulikult proovisime kõike, aga miski ei aidanud.
    Ma ei tea, kas tahan nüüd süüdlast leida, kuid tõesti jäi sel ajal arstide huvi asja vastu olematuks. Kokkuvõttes jäi minule tunne, et mu teadmistest jäi puudu, et ema suruda rohkem arstide vahet käima sel ajal. Samas, see on ju arstide asi ja ma ei saagi selliseid asju teada.
    Ja minu küsimus Sinule - kuidas on sinu kogemused meditsiiniga selle kõige juures? Sinu blogist olen lugenud, et Sulle tehti erinevaid südameuuringuid jne. Kas need olid arsti soovitusel või palusid ise end rohkem uurida? Mu emal tehti iga mõne aja tagant kompuuteruuring, rohkem uuringuid ei olnud.
    Sulle soovin palju edu ja rõõmsat meelt, imetlen sind väga :)

    VastaKustuta
  2. Südameuuringuid tehakse kaks korda aastas Herceptini pärast, see võib südant nõrgestada. Ja mingi osa ravist on neeruga seotud kreatiniini liiga madalaks ajanud. Muud muret näitudega vist polegi.
    Aga sellest süüdistamisest - ma võin andestada aga ma ei unusta. Ma ei saa siiani telekast rahulikult vaadata seda daami, kes oli tollal EMOs valvearst, kui ma oma suurte valudega sinna pöördusin, lootes kompuutrisse saada. Sain aga hoopis soovituse võimelda ja tagasi pöörduda siis, kui üldse enam kõndida ei saa. Kui ma oleks tookord saanud kompuutrisse, oleks ravi saanud kuu või poolteist varem alustada... Ei tea, kas sellest oleks mingit kasu olnud, aga selle proua perearsti suhtes on igasugune usaldus ja lugupidamine kadunud.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Seal EMO-des võib tõesti surnuna käia,elusat vahel ei aidata isegi siis,kui lähed sinna samast haiglast haiglatöötajana,vormiriided seljas.Inimene tahtis inhalaatorit nina alla, sest allergiline reaktsioon lämmatas ta hingamist.Ja öeldi,et võtke takso ja minge parem koju(keset paksu ööd teise linna!)ja hommikul perearstile!

      Kustuta
  3. Tunnen sulle väga kaasa su ema pärast. Ma usun, et sa andsid parima, mis sinust sõltus.

    VastaKustuta
  4. Kallis Kaisa, nii ilusti oled kirjutanud eriti just teemal kas metastaatilisesse rinnavähki haigestunud on "kaotajad". Ise võitlen autoimmuunse haigusega Lichen Sclerosus. Ei noh, mis ma siin ikka võitlen...pigem oleme me nagu kaua abielus olnud paarike. Kord süüdistan teda ka kõiges muus kui vaid tema tekitatud sümptomite esinemises, kord olen ta peale vihane, kord jälle isegi eufoorias. Sest olgem ausad, mõnikord on mul tunne, et see haigus on nagu salajane kood, et maailma silmadega näha mis paljudele kunagi ei avane. Enamjaolt aga kulgeme üksteise käest kinni hoides tavapärast argielu ja tõdeme, et küllap igaühel on oma koorem kanda.
    Kui energiat ikka jätkub, siis pusi ikka MTÜga edasi! Ka väiksed sammud on tähtsad neile kes tulevikus sama diagnoosi saavad. Ja kui vaid üksainuski arst juhuslikult tänu MTÜle natuke tähelepanelikum ja tundlikum selle teema suhtes on, siis on investeeritud energia end juba tagasi tasunud. Ja kujuta äkki, äkki on neid arste, nakatunuid ja pereliikmeid kes tee infoleheni leiavad hoopis 10.... või 100...või...
    Sulle igal juhul kallid! KEEP FIGHTING!

    VastaKustuta
  5. Aitäh, Eve!
    Ka mina pean oma haigust pigem elukaaslaseks kui millekski, millega võidelda. Võitlemine on ni agressiivne ja nõuab palju energiat. Selleks, et võita, ei pea võitlema.

    VastaKustuta
  6. Tere Kaisa! Olen Sinu tegemistel silma peal hoidnud alates 2014 aastast. Siis sai MRV diagnoosi minu ema ja ma hakkasin internetist otsima ja koguma igasugust infot. Ma olen alati tahtnud Sind tänada, et seda blogi pead. Ma usun, et see on toetanud paljusid sarnase diagnoosiga inimesi ja nende lähedasi. Võibolla on kuskil ka mõni MRV lähedaste tugigrupp, millest ma lihtsalt ei ole teadlik. Mu ema ise ei ole üheski grupis. Igal juhul olen ma sama meelt, et sellise diagnoosi saanud inimene justkui eeldatavasti peaks ennast kohe maha kandma. Mitte mingit muud infot eesti keeles eriti ei leia peale selle, et seisund on ravimatu ja keskmine eluiga väga üle paari aasta ei küüni. No ja mida sellise teadmisega peale hakata? Hakatagi kohe vaikselt otsi kokku tõmbama ja vaikselt endale mulda peale kraapima? Hästi vajalik oleks tegelikult hoopis saada infot ja toetust sarnases olukorras inimestelt. Hästi palju lugesin ma breastcancer.org foorumit ja küsisin mõned küsimusedki sealt. Eks mure lähedase pärast on vahest täiesti hingemattev ja ei oska nagu kuidagi olla ja midagi teha. Minu ema ise on alates selle diagnoosi saamisest, mis muide oli kohe algusest peale IV, ehk kõige viimane, näinud nii häid kui halbu päevi. Mingil põhjusel on nüüdseks tema liikumine üpris piiratud, sest põlved on väidetavalt luu metastaasidest täiesti läbi ja isegi deformeerunud ning viimasel kuul on lisandunud ka alaseljavalu. Kes teab, kas progressioon või mitte. Arstid on alati vangutanud pead, et ilus see pilt ei ole. Kõik need 3+ aastat. Iga päev võtab ta terve hunniku valuvaigisteid, aga need suurt ei aita. Viimase aasta jooksul on ta saanud ka terve rea erinevaid keemiaid. Siiamaani on metastaasid hoidnud end peamiselt luudes ja vist on kahtlus nüüd ka mingile kopsumuutusele. Aga kõigest hoolimata ta on elus ja meiega. Küll tahaks, et mingi ime juhtuks ja leiduks mingi rohi, mis võtaks ära valu ja annaks talle tagasi normaalse elukvaliteedi. Jõudu ja elutahet tal jagub. Eks see on üks lõputu erinevate mõtete jada. Mul ei ole sellest eriti kellegagi ka rääkida. Ema ise on suhteliselt kinnine ja eks ma ise ka püüan alati hoida pigem hästi positiivset joont,mitte hakata mustemaid stsenaariume lahti harutama. Ma soovin Sulle ja kõikidele MRV diagnoosiga naistele hästi palju tugevust ja tänan Sind veelkord, et aitad tõsta teadlikkust sellest haigusest!

    VastaKustuta