Kolmesaja kümnes

Mu kõige suurem hirm on, et katsun mõnda enda luud ja tugevamalt vajutades lähevad sõrmed luust läbi. Et noh nii püdela koha peale sattusin…

Kolmesaja üheksas

Lubasin uuesti kirjutama hakata aga näe, ei lähe see nii ladusalt midagi. Kui aga lubadus anda, tuleb sellest ka kinni pidada.

Port sai paigaldatud. Pappi köhisin ainult tavalise voodipäeva tasu – kaks eurot ja 50 senti, sest mind pandi intensiiravipalati vabasse voodisse. Teised patsiendid seal olid väga pettunud, et ma nii ruttu koju sain. Port paigaldati nüüd vasakule poole, kaks eelmist olid paremal rangluu all. Vasakule poole oli protseduuri läbiviijal raskem ligi saada ja ai kurat kui valus vahepeal oli. Kasutusel oli küll kohalik tuimestus, aga nagu ma aru sain, siis vastu luud surudes oli see kohutav valu, sest luud ta ei saa tuimestada. Või midagi sellist. Igatahes selleks korraks on see nüüd möödas ja peaaegu ei ole see pordipool ka muidu valus. Enam.

Minu kiiritusemask

Vahepeal on toimunud ära ka viis ette nähtud kiirituseseanssi. Alustasin 12. augustil, sest 11. augustil olin kuidagi väga olematu energiaga. Oh, milline lausekonstruktsioon tuli. Energiat ei olnud noh. Arstkond läks muidugi kohe närvi, et kas ikka hingan normaalselt jne, et ega pordiga midagi valesti ei ole. Ei. Lihtsalt jaksu üldse ei olnud. "Pigem ei" jäi ka vaatamata, õnneks sain piletiraha tagasi.   Neljapäeval ja reedel (12.08 ja 13.08) käisin kiirituses, pärast magasin kodus. Laupäeval ka magasin. Pühapäeval käisin leeriõdedega Kolkjas "Serafima + Bogdani" vaatamas. Pidasin selle päeva vastu küll ja hea, et käidud sai. Oli sündmus. Soovitan. Ehk vaataks isegi järgmisel aastal uuesti.

Voronja galerii aias. Pildi tegi Kristina

Esmaspäevast kolmapäevani (16.08–18.08) taas kiirituses. Alguskellaaeg oli 11.50 määratud, tegelik aeg sõltus kohapealsest olukorrast. Protseduur iseenesest kestis 7 minutit. Teisipäeval pidin end kiiritusarstile veel näitama ja ta veendus, et kõik on minuga normi piires – väsimus on ok. Kolmapäeval pressisin ennast dr Kütneri kabinetti, viimasele visiidile tema juurde. Päev varem andsin ära vereproovi, mille alusel ta sai 26. augustiks keemiaravi lehe välja kirjutada. Vereproovi tulemusest – mõned näitajad (nt hemoglobiin) on alumise piiri peal, aga veidi muret teeb vähimarkeri tõus. Norm on 26, minul on ta olnud 40–50 kanti vist, praegu oli 79. Aga see on ka loogiline tegelikult, sest kasvaja on ju progressioonis. Kreatiniini tase on samuti kõrge, aga seda on ka varem olnud. Muidu polnud viga.

Dr Kütner määras mulle ära järgmise südame ultraheliuuringu aja (30.09) ja dr Vettuse (kardioloog) vastuvõtu, mille sai alles 25. oktoobriks. Arvas, et ehk ta kutsub mind varem, eks näis. 14. septembril pean minema Paldiski maanteele, psühhiaatri õde võtab mu vastu, mul ei ole vaja kogu aeg doktor Sepa juures käia.

Ma ei ole ju kirjutanud, mis ravi ma saama hakkan. Tegemist on uuemat sorti sihtmärgiravimiga Kadcyla (trastuzumabemtansiin), mida minu teada mõne aasta eest Haigekassa raha eest veel ei saanud. Metastaatiline rinnanäärmevähk Kadcyla monoteraapiana on näidustatud HER2-positiivse, mitteresetseeritava lokaalselt kaugelearenenud või metastaatilise rinnanäärmevähi raviks täiskasvanud patsientidel, kes on eelnevalt saanud trastuzumabi ja taksaani kas eraldi või kombineeritult. Patsiendid peavad olema kas:

- saanud eelnevat ravi lokaalselt kaugelearenenud või metastaatilise haiguse tõttu või

- neil peab olema tekkinud haiguse retsidiiv adjuvantravi ajal või kuue kuu jooksul pärast selle lõppu.

Nendele parameetritele ma vastan, nii et saame Haigekassa rahastusega ravi alustada. Manustamine toimub kolme nädala järel. Nagu ma ravimi infolehelt loen, siis esimesel korral manustatakse 1,5 tunni jooksul. Hiljem juba poole tunniga. Dr Kütneri juures tõstatasin teema, millest ei olnud üldse juttu olnud, et mitu seanssi ma Kadcylat saan. Ja vastus on natuke ehmatav, kuigi ka ravimi infolehel on see kirjas – patsiente tuleb ravida kuni haiguse progresseerumise või ravimatu toksilisuse tekkimiseni. Ehk siis – kuni enam ei talu või kui enam ei mõju ja tekib uus progressioon. Kaks korda aastas PET-uuring jääb – kaks korda aastas on seega suurem kohtupäev...

Aga hea on see, et kuna tegemist on uuemat tüüpi ravimiga, siis kõrvaltoimed on ka leebemad. Dr Tõnis Metsaots, kellest saab minu uus raviarst, ütles, et maksa näitajaid tuleb jälgida ja midagi verega ka, et võivad tekkida suvakalt hematoomid. Samas on väga suur tõenäosus, et mulle jäävad alles juuksed, kulmud, ripsmed ja muud karvad. See teeb mulle palju rõõmu. Lugedes ravimi välja töötamisel tehtud uuringu tulemust, siis ravimi manustamise tulemusel oli testrühma liikmete keskmine elulemus pärast manustamise algust 30,9 kuud. See on ju kaks ja pool aastat. Pole paha! Ja mina pole ju statistika. Ükski inimene ei ole statistika. Dr Metsaots võtab keemiaravi patsiente vastu esmaspäeviti ja neljapäeviti, mina valisin oma uueks keemiapäevaks varasemate kolmapäevade asemel neljapäeva. Siis saab vajadusel reedel koju jääda. Kui selgub, et ei jaksa...

Luisast on iga päev rõõmu. Tasapisi tekitame usalduslikku suhet. Vaadake mu YouTube'i kanalit – siin paremal servas on link ka. Seal on Luisast paar lühemat videot. Lisaks mu pikkadele mölavideotele. Ja tellige kanal - see tähendaks mulle palju.

Nii palju siis praegu. Tuli ikka pikk jutt küll.

Kolmesaja kaheksas

 

04.08.2021 konsiiliumiruumi ukse taga

Eile varahommikul sain telefonikõned, millega pandi paika esimesed protseduuriajad.

Esmaspäeval on kõigepealt kell üheksa kiirituse ala mõõtmine ja märkimine (paremal õlal), seejärel lähen pordiõe juurde konsultatsiooni. Port opereeritakse mu kehasse teisipäeval. Ööseks ei pea haiglasse minema, küll aga teisipäeva hommikul vara. Nagu ma sain aru, on ära kaotatud päevakirurgia süsteem ja pordi paigaldusele võetakse ainult haigla statsionaarist. Kuna aga statsionaari kohad olevat väga hõivatud, siis ainuke võimalus on köhida pappi (50 eurot) ja minna tasulisse palatisse. Ma lasen arve MTÜle teha, meil on "võimalik 50 eurot köhida" küll. Köhimine on koroona ajal midugi selline veidi tundlik teema... ;)

Esimene kiirituse seanss toimub kolmapäeval, nagu ma aru sain. Küll aga on mulle teadmata, mitu raksu kiiritust tuleb. Esimene seanss pidavat kestma veidi kauem kui järgnevad. Esimesel kiirituse päeval on mul õhtul pilet Von Krahli etendusele "Pigem ei", ammu ammu juba ostetud. Nüüd tuleb üldse mitu teatrikülastust veel enne puhkuse lõppu. Aga kiiritus ei tohiks teatrikülastust kuidagi mõjutada.

Konsiiliumis lindistasin telefoniga, no muidu ei oleks mulle mitte midagi meelde jäänud. Konsiiliumis olid kaks kiiritusraviarsti, õde Kairi, dr Valvere, dr Kütner, dr Metsaots (kellest saab minu uus raviarst) ja vist oligi kõik. Kuulasin ka kaks aastat tagasi konsiiliumis lindistatut. Kuidagi on ikka nii, et mina juhin vestlust ;) Eks mul ole see komme, haarata ohjad. Pean harjutama tagasihoidlikkust, muidu ehmatan uue arsti kohe ära. Dr Kütner nimelt vähendab koormust. Pensionieas prouana tahab ta ka veidi rohkem puhata ja mängida - seega loobub keemiaravipatsientidest (nagu mina), jätab esmased ja tehnokontrollid ehk ambulatoorsed vastuvõtud ja mõned lõikused. Küll aga oli ta nõus alati nõu andma ja toeks olema.

Kolmesaja seitsmes

Peaaegu-täpselt aasta jäi blogimisse vahet, otsustasin nüüd jätkata. Möödunud aastat kokku võtma ei hakka, kui vahele tulevad põiked ajalikku, mis on vajalikud, siis tulevad.

Ausalt üteldes, ma arvasin, et see vahe oli pikem.

Aga isegi natuke naljakas on, et jutt on enam-vähem sama, mis eelmises postituses. Ehk siis ilmselt on taas ees ootamas Paclitaxeli kuur. 21. juulil oli PET-uuring, reedel käisin päevaravis tulemust välja printimas ja kuna dr Kütneril oli ambulatooriumis vastuvõtt, hüppasin ka sealt läbi. Selleks ajendas mind uuringu vastuse lehel lause "Murru-ohtlik on parema õlavarreluu pähiku-kaela piirkonna mts-kolle". Noh, kes mu asjadega kursis on, see teab, et vasaku õla valu põhjuseks oli mingi lubjastumine, mille vastu süstiti midagi lahustavat sisse ja osa saadi ka välja loputatud ja vasaku käe üle ma eriti enam ei kurda. Hiljem tekkis aga valu parema käe õlga ja kiirgab sealt alla ja survega tegevustel on valus ja raskuste tõstmisel jne. Ortopeed vaatas ja ütles, et temal pole siin midagi teha, see on metastaasist. Läksingi siis dr Kütneri juurde, et aru saada, kui reaalne see murru oht on. Magada on ka paremal küljel valus, kas ka magades võin selle pähikukaela ära murda?

Dr Kütner arvas, et ilmselt oleks seda piirkonda vaja kiiritada. Kolmapäeval, 4. augustil on minu asjus konsiilium, kuhu ka ise kohale lähen - siis saab lähemalt plaani paika.

Keemiaga jätkamise teemal. Alguses arvasin, et tahaks ikka kuu või poolteist veel puhata ja ehk siis alustaks ravi, sest ma tegelikult olen sellest tüdinenud. Aga siis mõtlesin natuke ja kuna pääsu niikuinii ei ole, siis oleks mõistlik alustada nii ruttu kui võimalik, sest siis saab see rutem ju mööda ka. Esimene võimalus alustamiseks minu poolt oleks 25. augustil või siis 1. septembril. Aga nagu juba kirjutasin - konsiiliumis saame need asjad paika. Aa jaa, uus veeniport tuleb ju ka panna, sest eelmine sai välja võetud, kuna läks põletikku.

Kolmesaja kuues

Persse, persse persse. Seda oli muidugi oodata, aga...

Läksin mina siis täna oma Herceptini süsti saama ja mõtlesin, et astun polikliiniku poole pealt ka läbi, et vaatan, kas õde Kairil vähemalt on puhkus läbi ja küsin, kas järgmine kord visiidile tulles peaksin enne ka vereproovi andna. Aga selgus, et dr Kütner on ka tööl ja vastuvõtt käib ja rahvast ei olegi meeletult palju ning minagi võin jutule saada. Olin pakkumisega nõus.

No ja siis arsti juurde jõudes selgus, et doktor peab õigeks peagi alustada uuesti sama raviga, mida sain eelmisel sügis-talvel, Paclitaxel keemiaravimil nimeks. Tema arvates oli positiivne tulemus piisavalt kaua kestev, et sama skeemi uuesti rakendada. Seega, kõigepealt 14. augustil paigaldatakse mulle päevakirurgias uus veeniport, seekord vasakule poole rangluust veidi allapoole. 19. augustil alustame keemiaraviga. Skeem uuesti nii, et kolmel järjestikusel kolmapäeval saan tilgutiga ravi ja siis on üks vahenädal. Ja nii kokku neli korda. Kui veri on kogu aeg korras ja midagi vahele ei jää ega edasi ei lükku, siis peaks ette nähtud kogus novembri lõpuks käes olema.

Hea on see, et ma oskan juba oodata, kuidas ravim mõjub. Eriti ju hulle kõrvaltoimeid ei olnud, välja arvatud iga tsükli esimese korra järel olev pohmakapäev. Ja neuropaatia, eriti jalgades. Jalatalla all oli tunne, et seal on pallid. See tunne pole eelmisest korrast veel päriselt üle läinudki. No ja siis muidugi see, et karva lõi lahti. See saab olema juba viies kord. Seega on mul kogemusi. Aga natuke kahju ikka. Üldse olen kuidagi väga häiritud täna sellest plaanist, kuigi mida mul muud ikka loota oli. Ja kuni doktor leiab, et on, millega ravida, siis on ju hästi. Samas tuletan meelde, et metastaseerunud rinnavähi puhul on tegemist seisundiga, mida saab ravida, aga mitte terveks ravida (it is treatable but not curable). 

Südamel on kuidagi raske. Ma olen täna muidugi peaaegu magamata ka. Üks sellistest öödest.

Kolmesaja viies

Hellõu. Nii pikka vahet kirjutamises polegi vist olnud. Mul on suured süümekad selle pärast.

Vahepeal keskendusin videote tegemisele, mu kanalil on juba veidi üle 60 video ja 71 jälgijat. Videote suurim väärtus, kui ma neid praegu niimoodi koos vaatan, on selle jäädvustamine, kuidas kulges talvine keemiaravi. Esimese video ajaks, mis on üles laaditud 18. oktoobril, on karvad juba lahti, kuid veebruari alguse videotel on juba märgata, et karvastik taastub. Teiseks muidugi vahetu emotsioon, mis on siiski teistsugune kui kirjutades, samas ausalt üteldes olen kirjutamisest ka puudust tundnud.

Youtube'mine on minu ellu toonud kaks uut ja mulle oluliseks saanud inimest - Maria Pärnust ja Tania Londonist. Eesti juutuuberi leidmine ei ole raske, aga et sellest paksust juutuubimetsast leidsin Tania, see on omamoodi ime. Tania on pärit Portugalist, kuid elab juba aastaid Londonis. Ta elab koos oma kihlatuga ja võimalik, et pulmakelli on oodata järgmisel aastal. Tanial ja tema kihlatul Chél, kellega nad vahel ka koos videoid teevad, on minuga väga sarnane huumorimeel. Vahel nad viskavad õhku ainult huumorivihje ja juba ma mõistan seda. Ja see on nauditav. Kuna minu erivajadus on kingituste tegemine, siis mingil ajal ma kirjutasin Taniale, et ma tahaks neile saata üllatuspaki. Ta oli nõus, saatis oma aadressi ja nii oleme vahetanud juba kaks saadetist. Uskumatu, kui suurt naudingut pakub mulle video vaatamine, kus ta (nad) minu saadetud pakki avavad ja kommenteerivad. Link Tania kanalile on siin, leiate ise üles videod, kus on pistmist Eestiga või minu saadetud pakiga. Mariaga oleme ka pakke vahetanud, tema kanal asub siin. Marial olen nüüd ka külas käinud, see oli väga tore. Londonis on koroonaviiruse tõttu olukord veel tõsine, sinna ei ole mõtet niipea külaskäiku plaanida. Küll aga Tania arvab, et ehk järgmise aasta suvel tulevad nad Eestisse. Kuigi nad on palju reisinud, siis Eestisse nad sattunud ei ole.

Nüüd siis minust ka. Ma väga lootsin, et talvel tehtud keemiaravi tulemus kestab kauem, et vähemalt aasta saab muretumalt läbi, ehk siis, et PET-uuringu vastus oleks, et väga hea raviefekt nagu oli jaanuaris tehtud uuringu järel. Kahjuks juuli alguses tehtud uuringu vastuse kokkuvõte oli, et ebasoodne dünaamika - enamus luukoldeid, mis olid aktiivsed 07.08.2019 PET-uuringul, ning mitteaktiivsed 07.01.2020 PET-uuringul, on muutunud uuesti metaboolselt aktiivseks. Kopsudesse lisandunud mattklaas tihenemist, paremal ülasagaras selle foonil metaboolne aktiivsus - ravimindutseeritud pmenumoniit? põletik? Seda kopsujuttu on varem ka olnud ja dr Kütner ei ole osanud sellega eriti midagi peale hakata. Röntgenisse on saatnud, aga mingit järeldust ei ole teinud. Ma otseselt ei kaeba ka kopsuga seoses millegi üle. Vahel on raskem hingata, aga see on tulnud niimoodi tasapisi, et seda on endalgi raske märgata. Doktor puhkab, aga kirjutasin talle, et ehk võiks mõni kopsuspetsialist seda teemat vaadata, nüüd on pikemat aega dünaamika ju olemas. Eks paistab. Metastaas see igatahes olla ei tohiks, siis oleks teistmoodi kirjas. Ja lisaks on mingi moodustis tekkinud kilpnäärmesse. Kilpnäärme paremas sagaras on mõõduka metaboolse aktiivsusega sõlm d-ga 1 cm; SUVmax=8,8. Selle kohta kirjutasin ka doktorile, et kas oleks aeg minna endokrinoloogile? Mul on ju kilpnäärme alatalitus, aga kui seal nüüd mingi moodustis on tekkinud... Eks vaatame, mida dr Kütner arvab, visiit on mul 19. augustil. Üldsegi ma tahaks näha uuringu tulemust visuaalselt - kas pilti uuringust või siis joonistatud skeletile ära märgituna metastaaside asukohad. Lugemise järgi tundub, et samad vanad kohad, mõni on suuremaks läinud ja see on eraldi esile toodud, näiteks paremal parietaalluus oli 2,7, nüüd on 7,6. Mõõtühikut ei ole lisatud. Parietaalluu asub koljus. Vasakul reieluupeas asuv metastaas on ilmselt see, mis on luu seest närvid välja närinud ja see koht valutab sageli, ning valu kiirgab vasakut jalga pidi ka alla. No selline seis siis. Eks kui kohtume, siis doktor otsustab, mida edasi teeme. Kas laseb mul natuke puhata, saadab konsiiliumisse või teeb ise otsuse raviplaani muutmise osas. Ülehomme lähen Herceptini süsti saama ja 19. augustil ka. Mõtlen, et kui uuesti Paclitaxeli teha tahetaks - see aitas nii lühikeseks ajaks, kas on mõtet? Samas, selle talumine ei olnud ka midagi väga hullu ja mõneks ajaks ju pani piduri... Ei teagi. Oleneb, mis variante veel on.

Raske on see, et mul oli nädal tagasi väga tore pikk nädalavahetus, kolm ja pool intensiivset päeva. Ja koju jõudes oli toss nii väljas, et sama kaua aega läks taastumiseks. Ja tõesti, sel taastumise ajal ei jaksanud peale magamise eriti midagi teha, ja oleks siis magamine meeldiv - ei. See käib pidevate kuuma- ja külmahoogudega ning sellega kaasneva riietevahetamisega. Suhteliselt zombie olek. Eile hakkasin tundma, et tekib taas huvi elu vastu, pesin juukseid ja lakkisin küüsi. Puhkus on mul praegu ka, nii et tööasjade peale eriti ei pea mõtlema. Saan keskenduda endale.

Vaat, kus nüüd tuli pikk jutt. Seep see on kui nii harva kirjutada.

Kolmesaja neljas

Asi on tõesti tõsine. Kuna ma ise olen veel nohune ja kurguvalus, palavikku pole olnud põhjust mõõta, siis mu homne süsti jääb ära! Mul paluti mitte haigla peale tulla. Kolme nädala pärast uus katse.

Muidu püsin kodus, magan palju. Kaks korda olen salaja poes käinud, hoides pikivahet ja makstes iseteeninduskassas, kuigi mulle tuuakse ka süüa ja see osa on tegelikult hoolitsetud ja kaetud. Aga ise on ikka ise. Ja kui tahad õue minna värsket õhku hingama, viib tee nagu iseenesest poodi. Esimesel korral viisin ka taara ära.

Sünnipäevapidu intertnetis - 44!

Homme peaks tegema otsuse, kas haiguslehte pikendada - kuna ma nii terve ei ole, et haigete inimeste sekka minna, siis ilmselt pikendan haiguslehte veel. Aa, perearstile igaks juhuks kirjutasin ka, sest perearstikeskuse õde, kes mu digiloo kaudu võetud haiguslehe kinnitas, ei pruugi kursis olla mu teiste haigustega. Aga perearst arvas, et kuna ma ei köhi, pole vaja testi teha.

Mida ma kodus peale magamise teen? Koon, vaatan telekat. Nüüd vist natuke ka koristan.

Mul oli ju sünnipäev ja see toimus videovestlusena, väga tore võrgupidu oli. Igal külalisel oli oma kook-kohv-vahujook. Käisid ka kontaktivabad külalised, kes jätsid toodu ukse taha. See sünnipäev jääb kauaks meelde, selline 44 siis.